おつかれさまです☕
離乳食の段階から食事拒否が続いていたほか、ちひろは睡眠障害と言語発達遅滞も顕著にみられました。
今日は睡眠について書きたいと思います💭
ちひろは赤ちゃんの時の夜泣きはもちろん、２歳になってもまとめて寝てくれることはありませんでした。
まず寝てくれない。。夜寝る時間になっても全然眠くない感じで、ずっと同じテンションのちひろ。
体は疲れているはずなのに、脳の切り替えスイッチが働いていないという印象でした。
入眠も大変だけど、中途覚醒が朝までに５～６回あり、再度寝かせるために抱っこしながら歩き続けると、30～40分程で泣き止んで落ち着いてくれました。
座りながらの抱っこは絶対に許してくれず、私も毎回起きて歩くのが本当に辛かったです。それが朝まで数回…😭😭😭
夜中に目が覚めて、そのまま朝まで遊び続ける日も多くありました。
一人で遊んでくれればまだ良いのですが、こちらに誘いが来ることが多く、断ると癇癪を起こしてしまうため、朝まで付き合わざるを得ませんでした😇
真夜中の癇癪は、近隣に迷惑になっていないかいつもヒヤヒヤでした💦
２歳６か月の時に、神経発達の主治医と睡眠状況を相談した結果、睡眠を整えるために投薬でコントロールしていく方針となりました。
ロゼレムを服薬することに💊
本来であれば睡眠改善薬「メラトベル」が選択肢に入りますが、メラトベルは6歳以上が対象のため使用できませんでした。そのため、それぞれの薬にある眠気・鎮静作用の副作用を利用して、睡眠に良い影響を期待する形で治療を進めることに。
こんな小さな子に、毎晩薬を飲ませるなんて…と最初はとても悩みました。
でも、ちひろも私も夜にほとんど眠れない日が続いていて、疲れがどんどんたまっていくばかり…🫠
大人の寝不足が続くのってほんとに辛いですよね、日中は普通に仕事だし👩⚕️🏫
少しでも状況が良くなるならと、できることは試してみることにしました。
ちひろにバレないように、クリームパンのクリームを取り出して粉薬を練りこみ、再びパンにクリームを戻して細かくちぎって毎晩食べさせていました🫓
服薬効果としては、入眠は以前よりスムーズになりましたが、やはり中途覚醒は変わらずでした😵
また主治医と相談の上、3歳になる前から園での昼寝をなくし、日中は起きて過ごす方針となりました。
夕方に寝落ちしてしまうことはたまにありましたが、基本的には一日中起きて過ごすことが、ちひろにとっての通常のリズムになっていました。
ロゼレム開始から２か月後、「デパケン」が追加されました💊
デパケンは、本来てんかんなどの治療に使われるお薬ですが、「脳神経の興奮を鎮める作用」があるため、ちひろにも試してみることになりました。
ロゼレムは就寝の20分前、デパケンは就寝の２時間前に服用します。
しかし、デパケンの粉が味が濃く苦くて、飲ませるのに一苦労でした💦
なんとか１ヵ月頑張ってみましたが、デパケンを飲ませること自体お互いストレスになってしまい、主治医に相談して、デパケンを粉→シロップに変更してもらいました。
苦みがマシになり、水にチョロっと混ぜて飲ませることができました！
その結果、夜中の覚醒は2〜3回程度まで減り、以前よりかは眠れるようになりました🐑
３歳を過ぎても、中途覚醒は続いていたので、更に「カタプレス」が追加されることになりました💊
カタプレスは本来、高血圧の方が服用する血圧を下げるお薬なのですが、副作用の「眠気・鎮静」の効果があるとのこと。
当時のちひろの体重(10㎏ジャストくらい。軽！)に対しての服薬量だと、血圧には悪い影響はないそうです。
毎晩3種類の薬を飲ませることに不安はありましたが、私自身、ちひろを出産してからまとまって眠れた日がほとんどなく、仕事・育児・家事をすべて一人で続けてきたこともあって、疲労が限界に達していました。
服薬の効果としては、夜中の覚醒は2回程度まで減り、週に1日ほどは一度も起きずに朝まで眠れる日が出てきました✨✨朝までオールで遊ぶ日がかなり減りましたが、なくなることはありませんでした😇
この服薬は5歳6か月頃まで続きましたが、その頃には1日の活動量が大きく増え、夜間に起きても2回程度で、トントンすればすぐに再入眠できるようになったため、服薬を終了しました。
産まれてから５歳半まで、長～～い戦いでした😂
当時は服薬について悩みながらの対応でしたが、振り返ってみると、ただ我慢して疲労を蓄積させるより、必要な部分は慎重に薬に頼ったことは結果として良かったと感じています。
何度も言いますが、大人の寝不足は本当に辛すぎます。
イライラしやすくなるし、思考力も落ちるし、疲労も抜けません。顔もひどいことになるし🤡
正直、人格が変わるほどのダメージだと思います👹
発達障がいの特性で、なかなか眠れない、ほとんど寝ないお子さんを育てている保護者の方、たくさんいらっしゃると思います。
本当に毎日お疲れさまです。
この大変さは、経験した人にしかわからないものですよね。
近隣への配慮もしながら、真夜中にドライブして寝かしつけたり、抱っこしたまま何時間も歩き続けたり…。
「なんでこんなに寝てくれないんだろう」「もう限界」と感じる日もあると思います。泣きたいのはこっちなのに、と思う瞬間、きっと何度もあったはずです。
服薬させることで周りから心ない言葉をかけられてしまうこともあるかもしれません。
私は、当時通っていたデイの児発管に「こんなちっちゃいのに睡眠薬なんてちひろくんがかわいそうですね」と言われた言葉が今でも忘れられません。その時は、私はちひろにかわいそうなことをしているのかと落ち込みました。
服薬については、それぞれのお子さんの状況や家庭で考え方がありますし、慎重な判断が必要です。薬を使わずに過ごせるなら、それが一番だということも誰もが分かっています。
それでも、どうにもならない時、すでにできることを全て試した上で、なお苦しい時ってあると思います。
行き詰まってしまったときに、「こういう選択肢もあるんだ」と知っておくだけでも、少し気持ちが軽くなることがあるかもしれません。私自身がそうだったので、必要な方に届けばという思いで書いています。
どんな選択をするにしても、悩みながら向き合っている時点で、もう十分すぎるほどお子さんのことを考えていると思います。
少しでも安心できる方法を、それぞれのペースで見つけていけたらいいですよね。
毎日、本当にお疲れさまです。 そしてどうか、ご自身のことも大切にしてくださいね。
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