ちひろの障がいについて。

おつかれさまです🍵

ちひろは低体重・低身長の知的障がいを伴うASDで、現在は全体的に２学年程発達が遅れています。

赤ちゃんの頃は、本当にぬいぐるみみたいに反応が少なくて、あまり笑う姿も見られませんでした。
後追いもまったくなくて、同じ空間に私がいてもいなくても変わらないような感じで…。

「え、ママが隣にいるの気づいてる？」と思うくらい、スルーされることも多くて、当時は少し不安になる気持ちもありました🥲

あかちゃんのころは、友達や親族に「全然泣かないしママが居なくても一人で過ごしてくれるし手がかからなくて育てやすい子だね」と褒めてもらえて、私も確かに、と思っていました。今思えば、ASDの特性だったのだと思います。

離乳食は全拒否の大泣きで暴れてほぼ食べず、ミルクも10ml飲ませるのに一苦労。。夜泣きも激しく、全然寝ない子で立って抱っこしながら揺れていないと寝てくれず、抱っこをしながらちょっとでも座ると大泣きしていました😭😭

最初は離乳食を頑張って作っていましたが全拒否の毎日で心が折れてしまい…。

区の栄養士相談会などにも参加しましたが、そこでいただいたアドバイスもすでに全部試したことばかりで、「なんかちょっと違うな」という気持ちになってしまって、市販のベビーフードに切り替えました。ベビーフードも変わらず拒否だったけど、自分が作ってない分メンタル的にマシでした。

初めての育児で、周りからも「育児は大変」と聞いていたし、実際やってみても本当に大変だなぁと思いながら、でも「きっとこういうものなんやろな」と思ってました。

ちひろは2019年12月生まれで、ちょうどコロナ禍の真っ只中。毎日が精一杯で、それが当たり前になっていましたが、今振り返ると…あの頃は本当に孤独で、大変な日々だったなぁと思います。

生後11ヵ月の後期健診で「神経発達症の疑いがありますね」と言われたときは、本当にショックでした。
不安になって別の小児科でも診てもらい、セカンドオピニオンを受けましたが、結果は同じでした。

どちらの先生からも「まだ月齢が小さいので、1歳半健診までは様子を見てもいいのでは」とお話があったのですが、どうしても落ち着かず…、
自分でもいろいろ調べて、小児発達の専門医に診ていただくことを決めました✊

セカンドオピニオンをお願いした先生に紹介状を書いていただき、専門医を受診。

やはり「神経発達症疑い」の診断で、
専門医からの勧めもあり、1歳3ヵ月から療育と訪問リハビリを始めることになりました。

ちひろに必要な栄養をとってもらうため、また私自身の「ごはん拒否」によるストレスを減らすため、外注ではなく施設内の厨房で給食を作っている療育先を探しました。

療育機関選びや訪問リハについては後日また投稿予定です📝

ちひろは偏食がかなり激しく、当時の主食はミルク🍼と薄皮クリームパン。あまりに拒否するのでアレルギー検査も行いましたが、食物アレルギーはありませんでした。

離乳食～４歳のお誕生日を迎えるまでは、ミルク→フォローアップミルクを飲ませてなんとか摂取カロリーや栄養を補っていました。毎朝と寝る前にフォローアップミルク・バナナ・ほうれん草でスムージーを作り、それなら機嫌よく飲んでくれました。

現在もちひろの食事問題は大きな課題の一つです。幼児期～現在のちひろの食事面についてもまた投稿します🍚